对于系统性红斑狼疮的认知，
可不仅仅只是面部长红斑。
这是一种系统性自身免疫疾病。
这么和您说吧，有的人发热不退、有的人反复扩腔溃疡、有的人关节疼痛、有的人掉头发，有的人眼睛肿……都被诊断为狼疮。
现在您该明白“系统性”的含义了吧，
狼疮可以导致身体“各个系统“发病，
但一般不会所有都会表现，
很多人是一个，或者几个系统受累。
21岁的娜娜（化名）半年前面部无缘无故出现蝶形红斑，要是晒了太阳的话，脸上的红斑就会加重，另外她还出现了晚上多次起夜的状况，随后她的眼睛开始肿，双腿出现凹陷性水肿，口腔溃疡也反反复复，医院医院皮肤科、肾内科、中医科就诊，被诊断为过敏性皮炎、肾小球炎，口服了中药及抗过敏治疗，症状没有缓解。
医院风湿免疫科就诊，查免疫全套ANA1:，dsDNA+，尿常规尿蛋白3+，隐血3+，尿蛋白定量3.2g/24h，血常规血小板50*/L，肾穿刺活检狼疮肾炎IV+V型，最终诊断系统性红斑狼疮并狼疮肾炎IV+V型。
我们接诊的红斑狼疮的患者首次治疗往往会出现在风湿免疫科以外的科室，关节疼找骨科、白细胞减少找血液科、肾炎找肾病科，可治疗效果往往不好，兜兜转转多个科室最终才发现是得了红斑狼疮，在这个过程中有些患者已经错过了最早的诊治时机，不少患者已经出现不同程度的器官伤害，医院风湿免疫科副主任医师张羽介绍。
系统性红斑狼疮可出现多器官的受累，
具体受累的器官和严重程度因人而异，
其中肾脏的受累——
狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮最常见和严重的临床表现。
所以有人把狼疮性肾炎比作像狼一样可怕。
据流行病学报道，系统性红斑狼疮患者的肾脏受累率几乎为%，但是，出现肾损害相关的临床表现患者却只占其中的45%-85%，也就是说还有15%-55%的患者虽然肾脏已经受损，但不会或尚未表现出任何不适及尿液指标的异常。随着肾脏受累，后期还会出现水肿、高血压、肾功能不全甚至尿毒症等。所以一经确诊，需要积极、正规的配合治疗。
因为系统性红斑狼疮的病因机制太复杂，
现在还没有根治此病的有效方法。
但是随着医疗技术的进展，
现在狼疮性肾炎治疗的方法越来越多，
这是一种可以控制的慢性病，
对于狼疮肾炎患者来说，
能够及时进行治疗很关键，
只要正规及时的治疗，坚持治疗，
那么治疗狼疮肾炎的效果还是比较好的。
张羽建议，狼疮性肾炎患者在日常生活中，要树立和疾病作斗争的信心，狼疮性肾炎活动阶段必须卧床休息，积极治疗，在病情控制后完全可以适当参加一些力所能及的工作，学生可复学，女性患者在医生的指导下还可以生育。工作和生活中要避免重体力劳动、过度疲劳，生活要有规律。
平时要避免日晒和紫外线的照射，对阳光敏感者尤应如此。外出活动最好安排在早上或晚上，尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出。外出时应使用遮光剂，打遮阳伞或戴宽边遮阳帽，穿浅色长袖上衣和长裤。
在寒冷季节应注意保暖，冬天外出戴好帽子、口罩，避免受凉，尽量减少感冒等感染性疾病，因感染会诱发狼疮活动或使原有病情加重。在病情的稳定期是是可以进行适当的保健强身活动，但要避免进行剧烈运动。
专家门诊时间：
杨静主任医师周一、周三上午特需门诊：周四下午
邹晋梅副主任医师周一下午、周四上午
张羽副主任医师周二上午周五下午
董建玲副主任医师周二下午周五上午
田岚副主任医师周三、四下午
李思吟主治医师周二下午周五上午
李敏主治医师周三上午周四下午
杨莉主治医师周二、周六上午
倪远飘主治医师周四、周日上午
刘丹（慢病管理）周一、三上午
朱芯仪/文邓凌腾/图
编审/朱芯仪
签发/韦林川
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