我今年25岁,1年多前被确诊为IgA肾病,慢性肾功能不全3a期!在这个如花似玉的美好年纪,命运却让我跟“尿毒症”挂了钩?
偶然间发现蛋白尿、血尿3+
年1月,医院陪床照顾扁桃体手术的弟弟,便也想挂个号体检。其实,当时我并没有特别不适的症状,就是从小每到冬季都会有1次夜尿,白天也有点尿频,2小时就要去一趟厕所。
我一直以为自己只是肾虚,当时挂号都不知道挂哪个科好,护士给我挂了“泌尿外科”,可能她也觉得就是个尿路感染吧。
医生给我开了尿常规化验,结果,尿蛋白3+,隐血3+!那时候我什么都不懂,医生自己在那看了半天,开了消炎药让我一个礼拜后复查,一周后,化验结果还是如此。
医生建议我到肾内科看一下,我忐忑的挂了肾内科号。
根据前两次的检查结果,肾内科医生初步断定我是“慢性肾炎综合征”,当即又给我开了很多查血的单子。看着那些检查单我犹豫了,因为那得花不少钱啊!这是第一次,对疾病的无知和对自己身体状况的太过自信,差点错过疾病诊断!
回去跟父母说了情况,妈妈坚持让我去做检查,所以还是做了医生要求的各项检查:肾功能全套+24小时定量。
人生中第一次买了一个茶壶居然是拿来留尿的?!
两天后医院,一直等到下午结果出来了:肌酐(医院上限),24小时定量6克!
医生建议我立刻住院穿刺!
可我一脸问号。在心里嘀咕“不就是一个肾炎吗?用得着住院还要手术?怕不是误诊或者故意说的这么严重吧?!”
当时我把肾炎与鼻炎、咽喉炎归成一个等级!所以我并没有立刻接受医生“即刻住院”的建议。我还在怀疑可能是误诊,想过完春节回深圳工作后再复查确认后,再说!也由于还有5天就是春节了,医院过年哪?!就跟医生说等春节后再过来,他也没有多说,开了肾康宁,让我年后一定要尽快来住院!就这样,拿着医生开的药,回家继续胡吃海喝,第二次,由于自己的无知,错过了治疗最佳时间。
懵懵懂懂地过了2个多月,年后回深圳都工作一个多月了,我已把复查的事儿抛掷脑后,若不是妈妈一再催促着我再去复查,可能等再次发现的时候就直接“毒”了,这事儿,现在想想还后怕。
深圳这边,医院,医院,医院的检查结果,又是同一番操作--开单化验,结果出来依然是建议我立刻住院,进行肾穿手术!医院,不同的医生,都是同样的建议:即刻住院手术!
这一次我意识到事情的严重性了,之前的医生并没有跟我开玩笑,但我仍然不知道这个病本身有多可怕和严重!和公司请假说要住院的那一刻,居然还是有点开心的!想着可以休息一段时间了。如果可以穿越回去,我一定会狠狠给自己一记耳光,无知啊!
年2月28日下午2点,肾穿手术,我永远忘不了肾穿后病床上不能动弹的那24小时,痛苦与折磨,这辈子不要再尝试第二次!
5天后穿刺报告出来了,在医生的办公室,5、6个从广州过来的专家在研究我的穿刺报告,说着一些我听不懂的医学专业术语,之后,我的医生用最简单的白话文跟我解释,回忆起当时她对我说我病情的时候,声音都好像有点哽咽:病理是IgA,是所有肾炎中最常见,也是比较难治疗的,而我的临床报告和肾穿结果显示病情很严重:
总共穿刺13个肾小球,硬化了8个,还有40%的多灶状萎缩,其余肾小球系膜细胞和基质中-重度增生,肾功能严重受损,已经是肾功不全阶段了,进展为尿毒症的可能性比较大。
接着跟我说后续的治疗方案:一种是,大剂量激素治疗,10粒开始;另一种是小剂量激素治疗,5粒开始+免疫抑制剂(我选的后者)。
医生也把激素和免疫会带来的一系列副作用告诉了我,医生的这番话真的就是那个晴天霹雷,振聋发聩。惯性的呆住几秒钟,而后便是我的嚎啕大哭——我忍不住了,装不下去了,也管不了周围还有其他人了……
从这后每每想到“尿毒症”这三个字,我就会泪流不止。
那天,管床医生查房时,我偷偷问她我能坚持多久?她说保养的好的话可以有十年。一个“十年”再次把我打入绝望的深渊,不夸张的说,这比被判我死刑还要可怕!
夜深的时候,医院长廊来回踱步,看着每个病房里不同的人,不同的年龄,为什么会是我?我可从未想过在这个美好的年纪会与尿毒症牵扯相伴……
一个小意外
我的CT提示,肺可能有一个小问题,为了安全起见,医生让我再次验血鉴定采用激素治疗是否安全,医院多住了几天,和我同期住进来的出院了,比我晚住进来的也出院了,心里的悲凉和落寞自不必说,同时我还在焦虑的等待我的最终治疗方案。
好在排查了所有指标,确定可以用激素治疗后,年3月12号,我提了一大包药出院了!这似乎告一段落了,但是,其实只是开始。
“二进宫”
每日:5粒激素+4粒骁悉+一大堆辅助药,三管齐下地吃了10天,3月22号,我晕倒了!隐约还能记得当时我全身抽搐,双眼发黑,幸好当时男友在身边,立刻叫了救护车,当时的高压低到40多,才出院10天又被送回去了,恐惧、害怕,我失声大哭导致恶性循环---扁桃体发炎,连续打了3天的消炎针,第6天出院了,因为家庭条件有限,我只休息了半个月,之后我就又回去公司继续工作。
徘徊在崩溃的边缘
此后我就辗转于各种关于这个肾脏病的贴吧中,每一个病友的穿刺报告、化验单及心情都会一条一条看,去跟自己的对比;疯狂加入各种肾病群到处问,把穿刺报告发给那些久病成医的大神,问我的情况如何,还可以撑多久?我真希望有人能骗骗我。
再后来,逛“毒吧”,看到那些末期透析的人插着管子,要在冰冷的机器上耗费几个小时就不禁全身打冷颤,想象着自己哪一天也到那一步的话,我无法接受自己身上插个管子,我怕自己不能像个正常人一样的活着,怕别人会对我投来异样的眼光……
上了激素之后,大概一个月,副作用就慢慢呈现:经常整夜整夜的失眠,中午也睡不着,晚上也睡不着,第二天还得继续工作。
头发掉落的经常是一抓一大把,脾气特别暴躁,经常跟父母吵架,大吼,撕心裂肺的哭,特别沮丧、悲观、无助。那段时间我想的最多的就是寻短见,感觉没有任何人能感同身受,也没有人能真的理解我。时间久了就连最亲、血缘关系的父母也做不到曾经一度的耐心,他们只觉得你不够坚强,甚至有时候还认为你在无理取闹,可是他们不能体会到我内心的不安和恐惧。
多少次思绪经不住诱惑的去想:如果那次体检真的只是尿路感染该多好啊,我还有好多想做的事,好多想吃的东西,我还没结婚生子呢,我还想努力拼搏成为父母的骄傲,让他们过上安逸的晚年生活呢!
我不明白,也不理解,从小到大我都是最懂事听话的,没给社会和家庭制造过什么麻烦,也不曾有过什么不良嗜好,熬夜,乱吃也从来没有,怎么就成为那十个人当中的那一个了呢?
我才25岁啊,这是一个一切还没来得及开始,一切正准备开始的年纪,医院终身结缘,平常人过的普通的一生现在对我来说却成了奢望,我非但没能成为父母的骄傲,倒要变成他们的负担了……
我向命运质问,为何对我如此不公,可命运从来就是个哑巴,不会向你解释一二。
回忆起这一年,有太多的时刻坚持不住而崩溃!
峰回路转
所幸最难的这一年过来了,医生对我治疗的效果也颇为满意。
从最开始蛋白6克到治疗3个月后降到0.克,现在尿蛋白0.31克;从最开始的每半个月复查一次,从肌酐最高,之后慢慢恢复、、,到现在一个月复查一次,现在肌酐。
从最开始激素5粒、免疫4粒到今年3月19日停掉了激素,免疫,降压药、骨化、非布还在继续服用,医院,看过肾内科较有名的专家,给出的答案都是肌酐已无法逆转只能保护好剩余的肾功能。
我现在只希望,控制好尿蛋白,把它控制到最慢的速度,不要再有其他病缠身。
现在的我依然在正常工作,努力生活,积极治疗,定期复查,还准备把生病期间落下的自考补上。
好在上天给我留了一点时间,希望能够坚持到攒够换肾的钱尽量不去拖累家里。
后来我
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